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科林法瑞尔详谈起儿子患“天使综合征”,称希望以自家经历激励面对类似状况的父母和子女

当时法瑞尔问医生,孩子的预期寿命是多少,会有什么痛苦,医生说预期寿命“跟你我一样”,最痛苦的是会有癫痫。

科林·法瑞尔对话《人物》,首次详细谈起儿子James患上遗传神经疾病“天使综合征”的人生,称希望以自家经历激励面对类似状况的父母和子女。也宣布创办基金会,为有智力障碍的年轻成年人和家庭提供帮助。将在今年九月过21岁生日的James,是法瑞尔与前女友Kim Bordenave的孩子,在1岁半时被医生诊断为脑瘫,因为症状相似。到了两岁半,另一个医生观察了他,指出他可能有天使综合征,随后基因检测确诊了。

当时法瑞尔问医生,孩子的预期寿命是多少,会有什么痛苦,医生说预期寿命“跟你我一样”,最痛苦的是会有癫痫。他透露James经历过多次癫痫和送医救治,“幸运的是他已经10年、11年没有过了”。如今法瑞尔选择第一次公开说出James的故事,并创办“科林·法瑞尔基金会”,是因为James快21岁了,目前他们住在洛杉矶。在有类似疾病的孩子们成年之后,他们小时候的社会保障体系会失去,比如一些特殊项目、教育课程就没有了。

法瑞尔如今开设了基金会,希望帮助有特殊需求的年轻成年人得到救助、支持。计划以多年努力,通过注资和社群加入,为有类似状况的年轻成年子女的家庭找到新的居住可能和别的机会。他也会担心James之后的生活。“万一James的妈妈或者我发生了什么事,万一他在30、40岁时被送到某种收容机构、护理院,那里不会有人能够照应他,带他出去、带他吃饭……合适的地方很少很少。我想让这样的状况有所改变。”“希望这个世界以善意和尊敬来对待James。”

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